Redacción
Especialistas, investigadores, personas de la sociedad civil organizada y personas que viven con lupus visibilizaron las diferentes problemáticas y riesgos que enfrentan las personas con esta condición y sus familias, por lo que pidieron cambios en la legislación que garanticen el respeto a sus derechos humanos y que las instituciones correspondientes tengan políticas públicas que les garanticen el acceso a una vida digna.
En el marco de la conmemoración del Día Mundial del Lupus, la Comisión Estatal de Derechos Humanos de Tlaxcala (CEDHT), en coordinación con el Centro de estudios Transdiciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (Cetlu) y la Liga Mexicana por los Derechos de las Personas con Lupus (Limdeplu), realizaron el panel “Hablemos de Lupus”, en el que expusieron las problemáticas que enfrentan las personas con lupus y la vulneración de sus derechos humanos.
Durante su intervención, la presidenta de la CEDHT, Jakqueline Ordóñez Brasdefer, subrayó la relevancia de generar mayor conocimiento sobre esta condición de salud que afecta a muchas personas y a sus familias, con el fin de que, desde una perspectiva de derechos humanos, se promueva el respeto a su dignidad. Destacó la necesidad de socializar el tema para fomentar la conciencia colectiva y prevenir violaciones a sus derechos fundamentales.
El panel fue coordinado por la consejera consultiva, Geovanny Pérez López, y participaron Laura Athie, activista, fundadora y coordinadora de la Red de Investigadoras con Lupus Rilu; Efrén Calleja, director de Cetlu; Luis Alberto Aparicio Vega, reumatólogo pediátrico del Hospital del Niño Poblano; Estefanía Salgado Silva, integrante de la Rilu y de Limdeplu, así como Martha Patricia Minor, paciente con Lupus e integrante de Limdeplu.
En el panel se habló de la discriminación que enfrentan las personas con esa condición, la falta de acceso al trabajo, barreras sociales, estigmatización, diagnósticos equivocados o tardíos, tratamientos médicos costosos, falta de médicos y médicas especialistas, pobreza, desigualdad, prejuicios y marginación entre otras cosas.
Indicaron que en el país hay un subregistro de personas con lupus, porque no hay personal médico suficiente que pueda detectarlo a tiempo, así como necesidades primordiales como el servicio médico, “pero si no hay un marco legislativo que nos garantice derechos y reconocimiento ciudadano, es difícil que pueda haya condiciones para que tengan una vida digna”.
De ahí la necesidad de reformar la Ley de General de Salud y la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, con el objetivo de garantizarle una vida digna a las personas que viven con esta enfermedad y sus familias que necesitan acompañamiento y atención.
Los panelistas señalaron que, en México, sólo en 15 estado se está trabajando para avanzar en este tema y poca gente conoce la enfermedad y sus implicaciones, por lo que es necesario visibilizar estas temáticas.
La Consejera Geovanny mencionó que esta enfermedad genera discapacidad a las personas y los marcos jurídicos actuales “no alcanzan a mirar la realidad”, por lo que reiteró que en la CEDHT se abren espacios, solicitados por la ciudadanía, para incidir en los temas que son necesarios y urgentes como el lupus, porque todas las personas tienen derecho a la igualdad y no discriminación.
